onsdag 19 maj 2010

Optimism


Det var informationsmöte på Skånes Universitetsjukhus i Lund igår och vi som är sjuka fick tillsammans med våra anhöriga veta hur sjukvården planerar och lägger upp det schema en nybliven lungcancerpatient får följa. Delvis en repitition av kunskap vi som varit sjuka en längre tid redan vet, men en fördjupning av vårdpersonalens synsätt och vad de uppskattar och ser som glädjeämnen hos patienterna under dagvårdens behandling.
Det poängterades att vi patienter mer kan ifrågasätta och fråga än vad vi gör. Det är inte alltid så lätt. Majoriteten av lungcancerpatienter är idag i 60-års-åldern och uppväxta med 50-talets och 60-talets skolsköterskor och skolläkare. Den man som när eleven uppnått en viss ålder drog i kalsongerna och tittade efter om redskap och behåring följde normal utveckling. Ett hummande som lät positivt följde och man fick gå ut och klä på sig igen. Vi växte upp med underhetens respekt för den vita rockens överhet.
Aldrig skulle man drömma om att då ifrågasätta eller våga ge sig ut att söka en "second opinion" senare i livet när man på nytt behövde ett läkarbesök. Vilket man behöver, senare i livet.

På föredraget stod på duken "De tre stora".
Stress, Sömn, Ångest.
Jag har inga problem med något av dem, trodde jag.
Stress, inga problem.
Sömn, när jag sover sover jag gott, ibland har jag riktigt roligt i drömmen.
Ångest, vad är ångest? Jag har alltid trott att jag aldrig har haft ångest sedan jag blev sjuk. Men vad är ångest? Jag fick slå upp det på wikipedia och fick en rejäl eftertanke. Jag citerar valda delar:

Ångest är ett sinnestillstånd som karakteriseras av rädsla eller oro, som ger kroppsliga uttryck. Detta kan vara en upplevd känsla av spänning eller tryck mot bröstkorgen, onormala hjärtslag, smärta i bröstet eller andfåddhet. I vissa fallhör den ihop med medicinska problem eller psykisk sjukdom.

Ångesten har en kognitiv, en somatisk, en känslomässig och beteenderelaterad komponent. Den kognitiva komponenten är en förväntan om en diffus och osäker fara. Den somatiska komponenten är att kroppen förbereder sig för att hantera hot, en så kallad krisreaktion: blodtrycket och hjärtslagsfrekvensen ökar så att blodflödet ökar. Detta styrs i högre grad till skelettmusklerna. Aktivitetsnivån i immunsystemet och matsmältningen dämpas. Bland de yttre kroppsliga tecknen på ångest finns blekare hy, svettning, darrning och vidgning av pupillerna. Den känslomässiga komponenten består av rädsla eller panik, illamående och frusenhet. Ångest är inte alltid sjuklig och skadlig. Funktionen av ångest är att höja beredskapen inför en kommande fara. Ett visst mått av ångest i rätt situation är alltså adaptivt, medan en överdriven ångestreaktion i stället sänker prestationsförmågan.

Jag har:
Tryck mot bröstet. (sällan)
Högre puls.
Cancer. (medicinska problem).
Mitt blodtryck är lågt men pulsen högre.
Svettningar.
Darrningar.
Frusenhet.

Så visst finns det element som passar in. Begreppet "ångest" ligger så långt ifrån min uppfattning om det. Jag tänker mig ångest som en kraft som slår ner och begränsar intryck från omvärlden. Den försvagar mig. Så upplever jag inte mig själv. Idag är jag inte oroad eller rädd för de fakta som gäller mig. Oro har aldrig bringat något gott, utom att den kan lösa upp en hård mage.

Min envishet att förneka ångest har rot i en stark familj och tappra försök i att mitt i all trötthet leva så vanligt som det bara går.
Det "vanliga" livet får dock en annat innehåll när förutsättningarna för det som en gång var ett "vanligt" liv förändras.
Så är det när det inte är som det skall vara.

Jag trodde jag kommit på det. Hur man skall slippa svettas så förbaskat i sömnen. Många månader har jag tagit Panodil och Ibumetin som smärtlindrande medel. Mina smärtor har minskat, jag fick höra av min syster att Panodil kan för många få den svettningseffekt att man tror man står i duschen. Det är så. Vaknar mitt i natten, lakansbyte och så tar man ett nytt varv till nästa byte.
Efter samtalet med min syster slutade jag med Panodil. Jag hade två svettningsfria nätter. Den upplevelsen fick mig att känna en stor befrielse. Glädjen är ofta kort. Panodil förstärker svettningen men är inte den enda boven.
I natt har jag verkligen haft det trevligt ända tills jag vaknade upp i badet.
---
Det hade varit en fantastisk gala-afton. Stor fest, fem rätters meny, gott vin men mineralvatten är ej heller dumt om man vill smaka maten. Jag blev hyllad. Som ledare och ansvarig för Maltas simlandslag hade min trupp vunnit EM, VM och som kronan på verket nu också vunnit flera guld i de Olympiska Spelen. Vi var på topp. Efter desserten och kaffe med Delaforce vita portvin steg jag och simtruppen ut på en nybyggd estrad som gick ut i bukten mellan huvudstaden Valetta och den närliggande orten Sliema.

En sådan värme från publiken som mötte oss, jubel, sirener och fyrverkeri.
En fläkt av hybris för en stund. Då. Då sjönk estraden ner i vattnet. Simma kan de, maltesarna, men bygga en estrad, icke. Plötsligt med armarna högt i luften stod jag där tack vare min nordiska längd med vatten endast upp till halsen och de andra simmade undan. Ensam vaknade jag i blöta lakan och något förundrad.
Allt var borta. Men en del finns kvar.

Jag fick byta lakan igen, försynen är god och jag sov snart gott igen. Jag vaknade upp i Holländska Redarföreningens sammanträde och som en vild gäst i den av herrar i den församlingen kände jag mig först otroligt bortkommen. Efter en tid fann jag mig tillrätta i ett sällskap av fyra holländare. Vad vi diskuterade har jag ingen aning om, men jag fick dem att skratta och vi hade alla god ögonkontakt. Det var en stor församling och när ordföranden långt bort i andra änden av bordet ville bryta bordet bad de de fyra gentlemännen att jag skulle hålla dem fortsätt sällskap. En trevlig känsla. Det blev kaffe och genever.
Jag hade så trevligt och kastades plötsligt ut från drömmen, nu simmande i en holländsk kanal som är kallare än vattnet på Malta. Lika kallt i vattnet som svettiga lakan. Det är gott att drömma och iskallt att vakna upp.
Nytt byte.
---
Varje patient är unik i biverkning och hur man tål en behandling.
Jag tror att reaktion på smärtstillande skiljer sig mer åt från individ till individ än vad själva cellgiftbehandlingen gör.
Patient, cellgift och smärtstillande är tre faktorer.
Det är mycket svårare att få tre faktorer att samverka än att få två att göra det.

På informationen igår kom det upp frågor från besökare.
---
Bygger sjukvården upp falska förhoppningar hos patienten genom att ge rutinmässig cellgiftbehandling?
Ett system som ger läkare dolda bidrag?
Är hälsokost inte ett bra eller bättre alternativ?
---

Den moderna och komplexa sjukvård vi har med hög kompetens inom många specialområden kommer alltid att vara utsatt för kritik. Befogad, och obefogad. Har jag fel om den obefogade kritiken är den som får störst publicitet? Det är mycket svårare att försvara sig mot en lögn, därför den moderna människan föredrar en lögn framför den iskalla sanningen.
(Bevis: USA:s presidentval 2000 och 2004.)

Förhoppningar om bot ges av hälsokostfabrikanterna. Var och en får själv bedöma om de är sanna eller falska. Många söker sig dit. En del jublar över en bättre tillvaro (placebo?). De flesta låter sig bli plockade på dyra pengar. En del råkar riktigt illa ut, där kan vi snacka om falska förhoppningar för de får uppleva falskheten.

Förhoppningar är den grund framtiden vilar på. Inte medvetet falska, men vi vet inte om förhoppningen är sann innan den infriats. Så när doktorn talade om för mig att beskedet är tråkigt, sjukdomen är elakartad och prognosen dålig, då var det en lång bit kvar till förhoppning.
Pedagogiskt lite klumpigt, men fakta fick jag. Han gav mig inga falska förhoppningar utan de fick och får jag skapa mig själv.

Egentligen är falska förhoppningar ett grymt och förkastligt uttryck.
Det är ett hån mot de medmänniskor som vill ge stöd och lyfta fram det positiva.
Vi, de flesta av oss, vet ändå hur det slutar. Det finns en medelålder.
En ålder som bli lite avkortad för oss som har otur.
Låt oss slåss för att få ha de förhoppningar vi vill ha, det är ju hoppet som håller oss igång. Hoppet om en sommar till, några resor mer, se barnbarn komma till världen,
hålla dem och tänka "tusan så liten du är, du lilla".

Kan en förhoppning vara falsk? Ligger det inte mycket positivt i just själva ordet förhoppning? Skulle nu förhoppningen vara "falsk" lär jag inte lida av det förrän i de sista andetagen och efter det kan det kvitta. Men på vägen dit kan förhoppningen vara det som hållt mig vid liv.
Kanske dig också!

Milan Kundera skrev: "Optimism är opium för folket."
Optimism är den drog vi har bäst nytta av.

Jag läser just nu John Steinbecks "En Underbar Torsdag" efter tips av en
god medmänniska. Jag slutar här med en fras ur boken.
"Godhetens drake och syndens ängel. Det är av sådana gudar skapas."

Jag ler.

Emaila, klicka här...
.