tisdag 23 november 2010

När det inte kan botas.

.
När det inte kan botas då får man uthärda. Det hörde jag på TV, och det är en bra beskrivning av min situation, som inte kan botas, och det enda valet jag har är att uthärda. Jag har varit för trött för att skriva, och för trött för att svara på en del email. Men vi kom på den här lösningen, att om jag får hjälp med att skriva ut texten så kan jag ju prata in mina tankar i min iPhone, som har en röstmemofunktion. Jag har alltså pratat in denna bloggtext och sonen Anders har skrivit in talet
till text.

Ingenting har blivit bättre sedan jag skrev sist. Jag tackar för alla kommentarer på bröllopsdagen. Plus alla email.

Hur är läget idag då? Ja, det är ju så att man får uthärda. Efterhand som tiden går så får jag lära mig att uthärda mera. Det är en stor kraftprestation, som idag att komma upp från sittande, eller liggande, att resa mig upp. Benen blir darrigare och darrigare, och jag är rädd att jag en dag ska falla - av ren obetänksamhet. Jag kanske försöker göra mer än vad jag för stunden klarar av. Jag har ju alltid varit envis och det är väl det folk idag kallar för en fighter. Men jag undrar ibland var den fighter gömmer sig. Än så länge har det ju gått bra och går bra.

Men det är ju så att ju längre jag sitter, eller ju längre jag ligger, så blir det ju en stelhet som gör att jag har svårt att bli lyft. Anita har utvecklat en lyftteknik, men idag när jag skulle komma upp ur sängen så hade jag legat så pass länge att det var lite svårare än vanligt. Då sa jag till Anita "Upp, upp, upp!" och Anita svarade "Men nu är jag så lång jag kan bli, och du är längre än jag". Då var nära att jag fick falla tillbaks igen. Men det gick. Det är en känsla av tacksamhet varenda gång jag kommer upp på benen.

Det händer naturligtvis inte så mycket när man är invalidiserad och det som händer mest, eller de funderingar som jag har och bygger tillvaron på, är ju att jag sitter lika bra i passagerarsätet i bilen som i en stol här hemma. Det gör ju att med rullstolen packad i kofferten i bilen, så gör vi ibland en utflykt och en dag hämtade vi en god vän och körde upp till Höganäs av alla ställen. Där ligger ju en Ittala outlet. Fel namn. Det skulle heta Ittala dyrlet, men jag kom in där i rullstolen och rullade runt. Bara det att på nytt komma in i en affär, och särskilt en sådan affär, som innehåller så mycket konst, det var en stor upplevelse av frihet, att glida runt och se alla färger och den där massexponeringen som imponerade. Så vi var där en god stund och köpte lite nya glas. De gamla IKEA-glasen har gjort sitt. Men de nya Ittalaglasen är betydligt tyngre än de gamla som nu får pausa lite grann.

Ja, jag har märkt det att när vi sitter och äter, ska jag ta en förpackning som är full, A-fil, JOKK eller något annat, så plötsligt så är de väldigt tunga. Jag får anstränga mig lite extra för att hantera dom. Och det är ju bara ett bevis på att musklerna i mina armar dom är inte mycket bättre än musklerna i mina ben. Det handlar alltså mycket om muskelkraft nu förtiden.

Det är gudaskönt att sätta sig på sängkanten, falla åt sidan, sluta ögonen, och lägga sig i fosterställning och hoppas på att man slocknar. Det gör jag i regel efter en stund, och har jag riktigt tur, så när jag vaknar, i regel efter två tre timmar, så mår jag mycket bättre och kan kanske aktivera mig på något vis. Jag behöver aktivera mig. Jag läser inga böcker längre. Men det ska jag. Jag måste. Det berikar livet och man känner alltid igen sig i någon fras. Det är väl det som är det fina med böcker och även annan litteratur. Poeter. Att man känner igen sig själv. Lite grann. Styrkan i att läsa och fundera, det är ju det att man ser att andra har liknande tankar som en själv. Och den känslan av att inte vara ensam, den är stärkande. Och det är precis som med era kommentarer på mina blogginlägg. Jag är väldigt egotrippad. Jag letar efter de här kommentarerna; har jag skrivit ett blogginlägg så börjar jag kolla om det dyker upp några kommentarer eller email.

Jag har läst en del bloggar om kritik mot den svenska sjukvården. Och ett intryck är då att personer som har varit i utlandet har en berömmande ton när de skildrar den vård de har fått, och det är väl ofta i Frankrike. Har man då fått en vård i Sverige, som det finns fog att kritisera, så stärks ju det positiva intrycket. Men det är ju farlig att falla i den fällan, att tro att grannes gräs är grönare. Det händer grejer överallt. Till exempel i Polen.

Det är nu två år sedan - ja, när blir man egentligen sjuk? Jag blev ju andfådd när jag gick i trappor innan jag fick diagnosen. Men det är två år sedan min sjukdom definierades. Jag har fått den bästa vård jag tror man kan få. I alla fall när det gäller att försöka fixa till personer som har den sjukdomen som jag har. Det är ju konstaterat att den är obotlig, och jag har lite svårt för att springa omkring och tro att den är botlig. Men jag kan ju tro, låtsas, att jag är frisk. Jag lurar mig själv lite grann. Är det inte så idrottstjärnor gör när de skaffar sig kraft? De blir peppade och lyfter sig mentalt. De kan ju göra underverk. Men jag vet inte hur det är med mig, jag springer ju inte runt och lever loppan precis. Även om det var kul när jag gjorde det.

När jag skulle bli opererad gick de in med kamera och något annat instrument, och kollade hur det såg ut i kroppen på mig. Sedan limmade de lungan, och om jag förstått det rätt så sprutar man in någon gipsblandning eller något annat som limmade lungan mot lungsäcken för att hindra att det kommer in vatten mellan lungsäck och lunga.

Jag fick problem med hjärtflimmer, det fixade de till med elchock och när det var klart blev jag inlagd på lungavdelningen. Där skickades jag vidare till smärtstillande enheten. Vi testade olika smärtstillande medel. Jag fick gå runt med pump och nål i armen och värdet av det utfallet blev att jag doserades - ja, inte ville jag springa runt med pump - så det blev ju piller. Men jag äter inte mycket piller. Något långtverkande som jag tappat namnet på, men det ska svara på vad den där pumpmaskinen gav, och sedan är det - ja, det är Anita som håller koll på pillerna - något liknande Ketogan. Vad det än nu är, så lindrar det efter en stund, såvida jag inte har så fruktansvärt ont att jag måste dra mig undan.  Det var väl där jag tänkte sluta. Jag är mycket nöjd med den vård jag får från sjukhuset. Och börjar det kladda så kan jag ringa, men då bara på dagtid, och det kan ju kanske vara en brist att det bara är på kontorstid man når dom.

Jag har ju haft sådan problem, med ont i magen, och jag vet ju inte var det onda kommer ifrån. Man har ju två magar, en magsmältningsmage och resten. Och gud vad det kan göra ont Min mage ser ut som en spärrbalong och det var en nyhet för mig att tarmsystemet kan fyllas med vatten. Exakt hur det fungerar vet jag inte, men det har att göra med att cancertumören bråkar med hjärtat. Hjärtat kramas av cancertumören, och något med äggvitan som gör att det bildas vatten. Fötterna är ju som betongklumpar, utan känsel också. Jag är lite rädd när jag går ibland. Det är ju  lätt att ramla när jag inte har kontroll på fötterna.

De fick ju tappa bort det där vattnet, för det är ju inte bra. Det spänner. Ena gången 3.7 nästa gång 5.5 liter vatten. Och jag hade en fantasi att nu när det släpper, allt det där vattnet försvinner, så får jag mindre tryck i magen och jag får en bättre känsla. Lite lättare att äta kanske, överhuvudtaget behagligare. Men som jag bedrog mig. Jag fick så ont efter detta. Det är som en bekant som varit sjuksköterska säger, att det är det värsta området i hela kroppen. Det är mellangärdet. Rotar man där så gör det ont för det är väldigt väldigt känsligt. Ja, det är tur man inte vet allt i förväg utan att man har ett hopp att allt ska bli bättre. Och det har jag! Jag kan nog få bättre smärtstillande med tiden, och jag har fått hit en hel del hjälpmedel: Hög stol att sitta på när jag rakar mig och borstar tänderna, kuddar som höjer sittytan så jag lättare kommer upp. Och det kommer väl fler grejor. Vi får väl titta på det här med säng om man kan höja den så man lättare kommer ur den.

Problemet med mig är, ja, de är väl många, men ett av problemen är att tappar jag kontrollen och hamnar på golvet så klarar Anita och jag inte av att få upp mig från golvet på egen hand, utan vi får ringa efter grannarna, och de kommer. Vi har fantastiska grannar, de har starka armar och glatt humör! Så jag kommer upp igen, men det kan vara lite slitsamt, och ska man ramla och bära sig åt, kraftlös, så får man göra det på kontorstid, ja eller på kvällen när folk är hemma, men förhoppningsvis så ska det inte hända. Om det händer, ja då får man uthärda.
.